| Associazione Famiglie iperplasia surrenale congenita, sez. Lombardia |
|
GIORNATA DEI PAZIENTI E FAMIGLIE 2011 Ringraziamo gli amici dell'associazione di Bologna che hanno organizzato questa interessantissima giornata e Vi invitiamo a partecipare numerosi. scheda di adesione programma della giornata
DESTINA IL TUO 5x1000 a ISC ONLUS Lombardia (C.F. 97233060157) cos'è ? Come faccio ? Leggi qui !!! MODULO DI ADESIONE 2011 modulo di adesione alla ISC Lombardia
[...] con la presente vi comunichiamo che è convocata l’Assemblea dei Soci dell’Associazione ISC ONLUS Lombardia, per il giorno sabato 30 aprile 2011 alle ore 9,00 in prima convocazione, ed alle ore 9,30 dello stesso giorno in seconda convocazione, presso: l’Ospedale San Raffaele – AULA S.LUCA – Settore didattico,- Via Olgettina n. 60 Milano, per discutere e deliberare sul seguente ORDINE DEL GIORNO:
[...] documento di convocazione completo CONVOCAZIONE ASSEMBLEA DEI SOCI [...] con la presente vi comunichiamo che è convocata l’Assemblea dei Soci dell’Associazione ISC ONLUS Lombardia per il giorno sabato 24 aprile 2010 alle ore 9,00 in prima convocazione ed alle ore 9,30 dello stesso giorno in seconda convocazione presso: l’Ospedale San Raffaele - settore G - ex settore Didattico - piano -2 aula San Tommaso,– Via Olgettina n. 60 Milano, per discutere e deliberare sul seguente ORDINE DEL GIORNO:
L’Assemblea dei Soci si concluderà indicativamente intorno alle ore 13,00. documento di convocazione completo
FLORINEF FUORI DAL FRIGO: PETIZIONE IMPORTANTISSIMA Il sito inglese sull' Iperplasia Surrenale Congenita http://www.livingwithcah.com ha lanciato una petizione per protestare contro la modifica nella composizione del medicinale FLORINEF ben noto a tutti noi, che ci obbliga a conservarlo in frigorifero, con tutti i disagi del caso. Vi indichiamo l'indirizzo della pagina dove è possibile partecipare attivamente alla raccolta firme: http://www.livingwithcah.com/petition.html qui trovate la traduzione della pagina 05/12/2009 Giornata di studio Carissimi soci e amici dell’Associazione ISC-ONLUS Lombardia, con piacere vi informiamo che il Coordinamento delle Associazioni ISC – CAH (Iperplasia Surrenale Congenita/Congenital Adrenal Hyperplasia), composto dalla nostra Associazione, dalle altre Associazioni nazionali presenti in Emilia Romagna, Veneto, Piemonte, Sicilia e Campania e con il contributo dei medici specialistici delle cliniche presidi sanitari di ISC- CAH ha organizzato la Il modulo di adesione è da inviare entro il 25 Novembre al seguente indirizzo: o per email a isc@tiscali.it Il programma della giornata è scaricabile qui: programma della giornata
04/05/2008 nuova nomenclatura tecnica A partire da Maggio 2008 il termine SAG diventa obsoleto ed è sostituito da ISC - Iperplasia Surrenale Congenita. Di conseguenza varieremo le corrispondenze all'interno del sito e nei nomi di associazione. 29/02/2008 Prima Giornata Europea delle Malattie Rare Riceviamo e volentieri pubblichiamo il seguente annuncio: documento PDF dell'evento 13/11/2007 Convegno ISC del 10/11/2007 a Bologna Confermiamo il grande successo avuto dalla nostra iniziativa. Il vasto pubblico accorso ha potuto assistere ad una serie di interventi di altissimo livello. Un grazie innanzitutto ai tanti professionisti del campo medico per il tempo e il lavoro di presentazione dedicatoci, agli organizzatori infaticabili, e, non ultimo, a tutti i soci che non si sono lasciati scoraggiare dalla distanza in alcuni casi non indifferente. Stiamo pubblicando i documenti discussi durante il convegno non appena divengono disponibili. Li trovate nel seguente elenco:
PUBERTA’,SESSUALITA’, FERTILITA’ NEI PAZIENTI ISC/CAH
Aspetti endocrino-metabolici della ISC/CAH in età adulta Aspetti psicologici nell'iperplasia surrenale: conoscere le proprie condizioni, un diritto e una necessità. (Franco D'Alberton, Psicologo - Psicoanalista)
Risvolti psicologici a lungo termine dalle donne affette da ISC/CAH sottoposte a interventi chirurgici plastici RISULTATI A LUNGO TERMINE DELL’INTERVENTO DI GENITOPLASTICA FEMMINILE CON VECCHIO E NUOVO METODO (A. Bocciardi, A. Lesma)
12/11/2007 Calendario "Aiutateci a Salvare i Bambini Onlus" I nostri amici della associazione "Aiutateci a Salvare i Bambini Onlus" hanno realizzato un bellissimo calendario 2008 di cui diamo volentieri segnalazione nel nostro sito. Lo scopo principale non è certo la "vendita" di questo "prodotto", ma quello di far conoscere scopi e lavori dell'associazione, per i quali si rimanda al sito web, quindi, per chi lo desidera, mettiamo online gratis i files grafici .jpg che lo compongono. I files sono grandi circa 10MB e permettono stampe sufficientemente definite al di sotto del formato A3. Mettiamo online anche le versioni a bassa risoluzione adatte a visualizzazione su PC. mesi da Gennaio a Giugno 2008 in alta risoluzione (10MB) mesi da Luglio a Dicembre 2008 in alta risoluzione (10MB) da Gennaio a Giugno in bassa risoluzione
da Luglio a Dicembre in bassa risoluzione
11/11/2007 Nuovo indirizzo internet In conformità al desiderato cambio di terminologia in atto presso le associazioni ArfSAG e le strutture sanitarie, pubblichiamo il nuovo nome di dominio e la relativa email di riferimento:
(Gli attuali nomi di dominio rimarranno comunque attivi)
10/11/2007 Congresso ISC: alcune indicazioni "Carissimi soci e amici, è un grande piacere informarvi che in tanti avete dato la vostra adesione al Congresso che si svolgerà a Bologna il 10 novembre. Noi tutti, con gli amici delle altre associazioni nazionali, siamo stati veramente sorpresi per il gran numero di partecipanti, e veramente felici perché questo Congresso ha riscosso grande interesse in tutti voi. Non sapendo come raggiungete Bologna vi inviamo le indicazioni per raggiungere l’Ospedale S.Orsola dall’autostrada e dalla stazione centrale con i mezzi pubblici. Un saluto cordiale aspettando di poterci rivedere a Bologna."
Katia Molgora, presidente ArfSAG On lus Lombardia 10/11/2007 Congresso ISC 20/09/2007 Scaricate i NUOVI MODULI per florinef e idrocortisone |
www.iperplasia.it
